Tag

Vlog

Browsing


Lieve familie, vrienden en volgers.

Momenteel zit ik weer in een rollercoaster van emoties en ben ik drukker dan ooit.
Ik probeer jullie zo veel en goed mogelijk op de hoogte te houden maar helaas is dit mij de afgelopen tijd niet gelukt. Ik wil jullie bedanken voor de steun, liefde, berichtjes en donaties die mij dagelijks kracht geven om door te gaan met deze strijd.


Vandaag 14 maart 2021.

Zoals in mijn vorige bericht te lezen is ben ik 9 maart begonnen met chemo therapie. Inmiddels heb ik 6 april bloedonderzoeken gehad en deze waren positief. Mijn chemo is nu verhoogd van 5mg naar 10mg dagelijks, sinds 8 maart slik ik deze dosering. Het valt goed vol te houden met de bijwerkingen, verminderde eetlust die resulteert in gewichtsverlies, aften en een erg droge huid zijn voornamelijk de ergste kwaaltjes. 28 april staan er weer diverse onderzoeken gepland in het Antonie van Leeuwenhoek om te kijken wat te chemo kuur tot op dat moment heeft gedaan met de aanwezige tumoren. De bloedonderzoeken van 6 april waren redelijk positief gezien de tumor waardes stabiel zijn gebleven.

30 Maart heb ik een MRI scan gehad van mijn hoofd na 2/3 dagen heftige hoofdpijn, de uitslag hier van heb ik 6 april ook gehad. Er zijn meerdere afwijkingen te zien op mijn hersenvlies of dit tumoren zijn is nog niet duidelijk. 7 April heb ik hiervoor een lumbaal punctie gehad. Hiermee hebben ze 5 buisjes hersenvocht afgenomen. Ik verwacht deze week de uitslag.

Afgelopen maand ben ik ook druk bezig geweest met het regelen van zaken voor in de toekomst rond mijn overlijden. Mijn testament en levenstestament liggen inmiddels vast, de voogdij zullen na mijn overlijden bij mijn moeder en zus terecht komen en inmiddels is de zittingsdatum voor de rechtszaak bekend. Deze zal 3 juni plaatsvinden. Al met al een hoop geregel maar wel weer een last van mijn schouder. Ik heb rond de rechtszaak nog veel te regelen, dus dit zal mij de komende tijd nog wat hinderen in het up to date houden van mijn blog.

Dankzij jullie donaties komt het bedrag om een start te gaan maken met de experimentele behandeling nu steeds dichterbij, zowel ik als mijn familie hebben onderzoek gedaan naar de effecten en eventuele te behalen resultaten. Wij zien dit zeer positief in, ook blijkt dat het ziekenhuis onderzoek doet naar deze behandeling maar dit nog niet uitvoert. Dus nog steeds geen mogelijkheid tot vergoeding bij de zorgverzekeraar. Ik wil mijn zus bedanken die gisteren is begonnen met een crowdfunding om geld in te zamelen voor de experimentele behandelingen, extra medische kosten, rechtszaak en notariΓ«le kosten en om nog mooie herinneringen te kunnen maken met mijn prachtige prinses Hailey Jade.

Liever doneren buiten GoFundMe om?
Klik hier


De leuke dagen van afgelopen maand.

VIP dagje Walibi Holland.

31 maart is er door mijn neef Ricardo en zijn vriendin Lianne geregeld dat ik samen met Hailey Jade naar Walibi Holland kon.

Gezamenlijk met Ricardo, Jerome en Azem hebben wij genoten van meerdere attracties en heerlijk weer. Hailey Jade mocht de knopjes van de achtbanen bedienen en is zelf ook in een aantal attracties geweest.

Zowel Hailey Jade als ik kijken met een grote glimlach op ons gezicht terug naar deze dag.

Ik wil Walibi Holland bedanken voor het mogelijk maken van deze dag en de leuke goodiebag die wij aan het einde hebben ontvangen.

Onverwachts avondritje.

Gister werd ik savonds om 21:00 onverwacht verrast door Jurian, Arian en Nematullah.

Ik kwam beneden aanlopen waar een prachtige Porsche GT3, BMW M4 en een Mercedes A-Klasse AMG.

We hebben met z’n allen een prachtig rondje postbank gereden, goeie gesprekken gevoerd en vooral even gedachtes verzet.

Dankjewel boys voor deze ervaring en tot snel!

Het is nu inmiddels even geleden sinds mijn laatste post.
Sinds mijn laatste post is er een hoop gebeurt, ben ik druk geweest met een hoop regelen en gestart met anti kanker medicatie genaamd Everolimus.

Even terug naar 9 maar ’21, deze dag twijfelde ik nog heel erg om te beginnen met de chemo.
De eventuele bijwerkingen zijn niet te min en dit heeft mij sterk doen twijfelen. Toch heb ik avonds besloten om wel de starten, de huidige dosering is dagelijks 5mg. Tot op moment van schrijven heb ik nauwelijks tot geen bijwerkingen en is voor mijn gevoel mijn energie, lust en kwaliteit van het leven verbetert. Nu vandaag valt het mij wel op dat mijn huid wat droger word, wat een bijwerking is. Maar hΓ© als dat het is waar maak ik me dan druk om.

Ik heb vandaag mijn prachtige dochter weer van school gehaald, bij thuiskomst samen lekker een middagdutje gedaan tot dat oma Marjolein even kwam oppassen zodat ik zelf naar de notaris kon gaan om een testament en levenstestament te laten opstellen. Dit bij thuiskomst nog even na besproken met mama en daarna samen met Hailey Jade begonnen met koken. Ik ben zo trots als een pauw, ze heeft zelfstandig alles gesneden en in de pannen gedaan en samen met mij de tafelgedekt. Wat voelt het goed voor mij om dit mee te kunnen geven aan haar.

In mijn vorige bericht heb ik aangegeven dat er rond om mijn dochter nog al veel speelt, inmiddels verloopt het contact met advocaat en rechtbank voorspoedig en hoop ik snel meer samen te kunnen zijn met Hailey. Het verlangen om gewoon een vader te zijn speelt al ruim een jaar en vooral nu is dit iets wat mij veel rust en voldoening geeft en zou geven. Samen ontbijten, fruit klaarmaken voor school. Als ouder zijnde kun je je zelf wel inbeelden hoe fijn de kleine dingen eigenlijk allemaal zijn en terwijl je dit leest besef ook even bij je zelf hoe fijn het is dat het allemaal kan. Ook al is het soms vermoeiend of een sleur om weer die boterham te smeren of weer vroeg het bed uit te moeten om de kinderen naar school te brengen. Dit is waardevol en het doel van het leven wat ieder mens gegund is.

Afgelopen maandag heb ik een MRI scan gehad in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis voor mijn bekken. Ik heb uitzaaiingen aan beide kanten waarvan een kant mij hindert, hier voor heb ik vandaag te horen gekregen na aanleiding van de scan het mogelijk is om te bestralen. Dit zal begin volgende week plaats gaan vinden en kijk er naar uit om ook van dat pijntje af te zijn.

Al met al een hoop gebeurt, een hoop geregeld en vooral een hoofd vol gedachten.
Afgelopen week gesprek gehad met rauw therapeut, dit was erg prettig en meerdere gesprekken zullen volgen.


Even iets anders, ik ben door mijn ziekte in contact gekomen met een persoon die mensen behandeld doormiddel van pure thc pasta, cbd olie en al het andere wat van deze prachtige helende plant af komt in combinatie met vitamines en kruiden die van zichzelf een antikankerwerking bezitten. Ik en mijn familie hebben onderzoek gedaan hierna en zijn tot een positieve conclusie gekomen en willen dit traject aangaan.
Helaas is het zo dat de farmaceutische wereld hier niks van wil weten en de onderzoeken nog niet zo vergevorderd zijn dat deze behandelingen worden vergoed door een zorgverzekeraar.

Ik ga hier van de week een uitgebreide blog over schrijven maar al wel aanstalten maken om de benodigde middelen in huis te halen. Hier zit een kosten post aan verbonden die dus niet word vergoed. Sinds kort heb ik een doneer pagina aangemaakt op mijn website en zal er snel van uit mijn familie een inzamelingsactie gehouden gaan worden onterendere voor deze behandeling. Van uit mijzelf uiteraard ook voor de uitvaart, bijkomende medisch kosten en het maken van herinneringen met mijn dochter en familie.

Mocht je bij willen dragen aan deze behandeling of willen doneren voor een ander doeleinde bekijk dan eens mijn doneer pagina. Nader bericht zal volgen. Voor de mensen die al een donatie gedaan hebben of dit overwegen om te doen, ik dank jullie van uit het diepste van mijn hart.

Wat een dag, op zoek naar een titel maar simpeler als gewoon mens zijn kon ik het niet vinden.

Gister contact gehad met mijn behandeld arts, weer meer bot uitzaaingen. Blijkbaar waren ze al bekend maar ze zijn niet specifiek benoemd. Bijde heupen zijn aangetast, mijn ribben, meerdere wervels, er blijven maar weinig botten over waar geen kanker in zit.

Gister zou ik beginnen met chemo tabletten, Everolimus. Toch nog even een avondje met een lekker wijntje en twijfels of ik uberhaubt wel wil beginnen aan deze tabletten. Afgelopen weken is mijn leven echt een achtbaan. Ik ben inmiddels al meer dan een jaar aan het vechten om mijn dochter te kunnen zien en om een ouderschapsplan van de grond te krijgen. Nu juist in deze tijd ik heel erg verlang naar samen zijn met mijn prinsesje word er van uit de andere partij moeilijk gedaan. Inmiddels weer bezig met een rechtzaak om vaker met mn kleine meid te kunnen zijn. Allemaal extra stress en prikkels waar ik niet op zit te wachten.

Vanmiddag begonnen met het vast leggen van mijn uitvaartwensen. Een dag vol emoties en stress. Angst om een dierbaar persoon te verliezen, verlangen om samen te zijn met mn dochter. Rondjez gereden in de auto en emoties even laten varen. Twijfels tot hoe ver ik zou moeten gaan en wat het me allemaal gaat opleveren.

Terug komend op het gewoon mens zijn, ik voel mij belemmerd. Mijn hoofd wil maar mijn lijf werkt niet mee. De gedachten dat ik mijn dochter niet ga zie opgroeien breekt me. Angst over haar toekomst omdat ik weinig vertrouwen heb. Emoties overrompelen me, negatieve gedachtes overspoelen het positieve wat ik nog in me had. Ik ben moe, ik heb pijn maar wil leven. Ik wil genieten, maar mede door alles wat er speelt word het met de dag moeilijker.

Volgende week maandag staat er een MRI scan gepland voor mijn heup om te kijken of deze bestraald kan worden. Zonder morfine begin ik te hinken en ook begint de gewenning van morfine op te treden. Momenteel doe ik onderzoek naar een behandeling met thc olie en alle andere stoffen die de wonderbaarlijke wiet plant te bieden heeft, hier over binnekort meer.

Leef, heb lief en geniet.

Gister heb ik mijn prachtige dochter van school gehaald, ze kwam aangerend met 2 tekeningen en riep heel enthousiast “deze heb ik voor jou gemaakt papa”. Nog even met de juffrouw staan kletsen over hoe het gaat met haar op de peuterspeelzaal en dat het haar ter oren is gekomen dat ik ziek ben. Hailey Jade doet het super, ze is leergierig en speelt goed samen met de andere kinderen, kortom ik ben weer apen trots.

Samen in de auto zijn we gaan overleggen wat we gaan doen, ik merkte aan Hailey dat ze lichtvermoeid was en ben rustiger gaan rijden. Onderweg viel ze in slaap, school was natuurlijk weer druk en ze gaf aan slecht geslapen en gegeten te hebben. Om haar te verassen ben ik naar Paul van Zeeland gereden omdat ze in het verleden al eens heeft aangegeven ook een ring te willen. Ze heeft al een prachtige ketting en armband van mij, een ring maakt dit natuurlijk helemaal compleet.

Aangekomen bij Paul van Zeeland begon ze langzaam wakker te worden en vertelde ik haar waar we waren en wat we gingen doen. Hailey sprong uit haar kinderstoel, trok de deur los en liep hand in hand huppelend met mij naar de ingang van de juwelier. Ik was natuurlijk vergeten dat alles alleen maar op afspraak open is dus kleine teleurstelling wij staan voor een dichte deur. Toch een beetje brutaal kloppen we aan waarna een vriendelijke man de deur opent en ons verteld dat ze eventueel een uitzondering zouden kunnen maken als ik nu direct het telefoonnummer van de zaak zou bellen. Ik bel en gelukkig ze hadden nog een plekje vrij.

De prachtige eenhoorn ring van Hailey Jade.

Hailey vol verwondering elke vitrine vol prachtige sieraden langs waarna de verkoopster ons mee nam naar het gedeelte met ringen en armbandjes in haar maat. Hailey’s ogen vielen gelijk op een ringetje met een eenhoorn er op en na het passen was ze gelijk verkocht. Omdat we sinds kort zijn begonnen met leren klok kijken mocht ze van mij ook een horloge uitzoeken. Na dat alles als cadeau was verpakt zijn we richting huis gegaan.

Thuis heeft ze alles opgemaakt en moest het natuurlijk direct om, we zijn daarna een dutje gaan doen omdat we avonds hadden afgesproken om bij kennissen een hapje te gaan eten. Ook hier hebben wij het super naar ons zin gehad, Hailey heeft lekker gespeelt met hun 2 zoontjes en is bij thuiskomst heerlijk in slaap gevallen. Nachts heb ik haar wakker gemaakt om te plassen waarna ze lekker bij mij in bed is gekropen en wij samen verder zijn gaan slapen.

Vandaag zijn wij lekker bij opa en oma geweest waar we gezellig met z’n allen gegeten hebben. Na het eten zijn we naar huis gegaan en kort daarna is Hailey Jade opgehaald door haar moeder.

Wij hebben weer super genoten van elkaar.

Gister heb ik helaas te horen gekregen dat er meer bot uitzaaiingen zijn. Mijn nek en rug is bestraald en daar heb ik weinig tot geen last meer van, helaas zit het nu in mijn borst en sleutelbeen en beginnen mijn ribben en heup pijn te doen.

Vandaag heb ik Sebastiaan en Paul op bezoek gehad, twee vriendelijke mannen die samen werken bij het expertisecentrum euthanasie. Omdat ik euthanasie als optie achter de hand wil hebben ben ik gestart met dit traject waarvan deze afspraak een kennismaking was. Wij hebben ruim een uur rustig en toch zeer prettig met elkaar gesproken. We hebben ons voorgesteld aan elkaar en ik heb mijn motivatie uitgelegd waarom ik contact heb gezocht met het expertisecentrum euthanasie.

Over drie weken vind er weer een gesprek plaats en gaan we dieper in op het psychologische gedeelte.
In de tussentijd werk ik aan kort verhaal rond om het verloop van mijn leven, van af geboorte tot nu.
Dit omdat het dan voor het volledige team makkelijker is een beeld te vormen bij mij als persoon aangezien niet iedereen op afspraak kan komen.