Category

Mijn leven

Category


Lieve familie, vrienden en volgers.

Momenteel zit ik weer in een rollercoaster van emoties en ben ik drukker dan ooit.
Ik probeer jullie zo veel en goed mogelijk op de hoogte te houden maar helaas is dit mij de afgelopen tijd niet gelukt. Ik wil jullie bedanken voor de steun, liefde, berichtjes en donaties die mij dagelijks kracht geven om door te gaan met deze strijd.


Vandaag 14 maart 2021.

Zoals in mijn vorige bericht te lezen is ben ik 9 maart begonnen met chemo therapie. Inmiddels heb ik 6 april bloedonderzoeken gehad en deze waren positief. Mijn chemo is nu verhoogd van 5mg naar 10mg dagelijks, sinds 8 maart slik ik deze dosering. Het valt goed vol te houden met de bijwerkingen, verminderde eetlust die resulteert in gewichtsverlies, aften en een erg droge huid zijn voornamelijk de ergste kwaaltjes. 28 april staan er weer diverse onderzoeken gepland in het Antonie van Leeuwenhoek om te kijken wat te chemo kuur tot op dat moment heeft gedaan met de aanwezige tumoren. De bloedonderzoeken van 6 april waren redelijk positief gezien de tumor waardes stabiel zijn gebleven.

30 Maart heb ik een MRI scan gehad van mijn hoofd na 2/3 dagen heftige hoofdpijn, de uitslag hier van heb ik 6 april ook gehad. Er zijn meerdere afwijkingen te zien op mijn hersenvlies of dit tumoren zijn is nog niet duidelijk. 7 April heb ik hiervoor een lumbaal punctie gehad. Hiermee hebben ze 5 buisjes hersenvocht afgenomen. Ik verwacht deze week de uitslag.

Afgelopen maand ben ik ook druk bezig geweest met het regelen van zaken voor in de toekomst rond mijn overlijden. Mijn testament en levenstestament liggen inmiddels vast, de voogdij zullen na mijn overlijden bij mijn moeder en zus terecht komen en inmiddels is de zittingsdatum voor de rechtszaak bekend. Deze zal 3 juni plaatsvinden. Al met al een hoop geregel maar wel weer een last van mijn schouder. Ik heb rond de rechtszaak nog veel te regelen, dus dit zal mij de komende tijd nog wat hinderen in het up to date houden van mijn blog.

Dankzij jullie donaties komt het bedrag om een start te gaan maken met de experimentele behandeling nu steeds dichterbij, zowel ik als mijn familie hebben onderzoek gedaan naar de effecten en eventuele te behalen resultaten. Wij zien dit zeer positief in, ook blijkt dat het ziekenhuis onderzoek doet naar deze behandeling maar dit nog niet uitvoert. Dus nog steeds geen mogelijkheid tot vergoeding bij de zorgverzekeraar. Ik wil mijn zus bedanken die gisteren is begonnen met een crowdfunding om geld in te zamelen voor de experimentele behandelingen, extra medische kosten, rechtszaak en notariΓ«le kosten en om nog mooie herinneringen te kunnen maken met mijn prachtige prinses Hailey Jade.

Liever doneren buiten GoFundMe om?
Klik hier


De leuke dagen van afgelopen maand.

VIP dagje Walibi Holland.

31 maart is er door mijn neef Ricardo en zijn vriendin Lianne geregeld dat ik samen met Hailey Jade naar Walibi Holland kon.

Gezamenlijk met Ricardo, Jerome en Azem hebben wij genoten van meerdere attracties en heerlijk weer. Hailey Jade mocht de knopjes van de achtbanen bedienen en is zelf ook in een aantal attracties geweest.

Zowel Hailey Jade als ik kijken met een grote glimlach op ons gezicht terug naar deze dag.

Ik wil Walibi Holland bedanken voor het mogelijk maken van deze dag en de leuke goodiebag die wij aan het einde hebben ontvangen.

Onverwachts avondritje.

Gister werd ik savonds om 21:00 onverwacht verrast door Jurian, Arian en Nematullah.

Ik kwam beneden aanlopen waar een prachtige Porsche GT3, BMW M4 en een Mercedes A-Klasse AMG.

We hebben met z’n allen een prachtig rondje postbank gereden, goeie gesprekken gevoerd en vooral even gedachtes verzet.

Dankjewel boys voor deze ervaring en tot snel!